Quero salvar o meu filho

Tenho em mim todas as forças do mundo, quero só uma unica coisa... SALVAR O MEU FILHO!

Recebemos a noticia que não queríamos receber o Duarte tem bastante doença ainda.

Fiquei de rastos? Não (sou mãe, eu sabia). 

Mas isso não invalida que esteja a existir em mim um misto de sensações que quase não consigo adjectivar. 

Só há uma questão aqui, uma, quero salvar o meu filho.

Seja aqui ou em qualquer parte, quero salvar o meu filho.

Sabem? Talvez salvá-lo passe apenas por tirar-lhe o sofrimento, é o que tenho feito, tudo menos ele sofrer, prefiro sofrer eu.

E sabem? Ele é tão feliz!

Feliz ignorância do meu filho que não sabe, ou que sabe, e não dá importância.

Ele quer ser feliz - e é, muito.

Usufruo tanto dele, usufruímos dele a cada birra, usufruímos a cada gritinho, a cada sorriso. 

Mas o meu coração de mãe só tem um pensamento: "Quero salvar o meu filho".

Sabem? Quando o Duarte adoeceu, ainda não sabíamos o que ele tinha eu encostei-me á minha mãe, e durante aquele abraço de aconchego eu disse: "Mãe se o menino tiver algo de grave, eu não vou aguentar".

E aqui estou eu, passados 5 meses e curioso: Eu aguentei. E cada vez aguento mais...

Apesar do meu coração de mãe gritar: "chega", a cada noticia menos boa, ele fica mais forte... E foca-se apenas numa coisa: " Eu quero salvar o meu filho" mas acima de tudo eu não quero sofrimento. 

Ainda não sabemos qual será o próximo passo, mas for ele qual for, seja ela qual seja a nossa decisão em relação ao Duarte, eu espero ter o meu coração protetor na boca, e decidir consoante o que for melhor para ele, e lhe cause o minimo sofrimento possível,    

Eu que achava que sabia tudo sobre amor, não sabia NADA !!!

Agora sei, um pouco mais, muito mais... Amor é isto: "Salvem o meu filho, mas não o façam sofrer".

Amor é isto: "Amo-o mais do que todas as minhas forças conseguem expressar, mas se for para ele partir, dê-me forças para o deixar ir em paz, e sem sofrimento e egoísmos.

Que desafio de vida.

Que sofrimento desumano...

Que revolta...

Que impotência... 

Esta doença que habita no meu filho e que insiste em permanecer, tirou-me o chão, mas jamais me tirará a força de lutar pela vida dele. 

Farei tudo o que está ao meu alcance...

Farei tudo o que a minha consciência me permitir...

Seja qual for o desfecho, farei sempre tudo, para salvar o meu filho, ou da doença, ou do sofrimento. 

Hoje com dor na alma, e uma determinação animalesca

Mas com amor,

A MÃE DO DUARTE

Conversei com a Vida

Quero conversar com a vida...

Quero conversar contigo que me vês e que sabes o que são e serão as minhas aprendizagens necessárias.

Quero conversar contigo e perguntar-te se vou poder cheirar o meu filho para sempre, se vou poder dar-lhe o banhinho e adormecer no colo dele...

Quero que me mostres que estou a fazer tudo o que posso fazer porque o meu coração de mãe diz-me que é sempre pouco...

Também queria que me assegurasses o meu lado dependente, garantindo-me que ele terá sempre uma presença física na minha vida, garantindo-me que a mãe terra o acolherá até ser a hora suposta de ele ir (se possível depois de mim).

É isto que nos assombra todos os dias,  a nossa ligação física a um ser, que julgamos ser nosso.

Repara, eu carreguei-o no meu ventre, eu amei-o desde o primeiro segundo que soube que ele existia em mim, eu trouxe-o até ti... E confrontas-me com a realidade dura e crua que o posso perder?! 

Não estou revoltada contigo, nem comigo, na verdade está tudo certo.

E obrigada por acreditares que eu seria capaz de lidar com todo este pesadelo da melhor forma...

Obrigada por me mostrares que fracos são os que não tentam, e que a doença é apenas o Diagnóstico, tudo o resto é amor que nos move, e esse tu deste-me o prazer de o conhecer da forma mais pura e incrível.

Mas e o apego? Diz-me como lido com isso? 

Eu sei que ele não é meu... Mas é inevitável, eu sinto-o meu. 

É isso que me queres ensinar?!  

Talvez um dia eu tenha todas essas respostas, tu a pouco e pouco vais-me mostrando...

Eu sei que nem sempre pareces justa, mas depende da perspectiva, se não fosse teres-me posto á prova desta maneira, eu desconheceria para sempre todas as qualidades que eu aqui adquiri, eu desconheceria para sempre provavelmente, que sou capaz de o amar eternamente, mesmo com o medo de o perder fisicamente, eu sei, hoje, que o amarei para sempre...

Sabes? Hoje ele está aqui, hoje ele está bem, hoje ele riu, abraçou-me, beijou-me, e dormiu toda a noite a respirar ao meu ouvido. Foi tão bom. É sempre tão bom. 

Por hoje eu agradeço-te, por hoje tu mostraste-me que os meus medos não passam disso, e nada do que temo está a acontecer...

Por hoje, Obrigada.

Por tudo, Obrigada, não fazes ideia do filho maravilhoso que eu tenho, e mais, do privilégio que é.

Serei sempre a mãe deste ser incrível, já viste? Que orgulho.

Com amor, 

A MÃE DO DUARTE

Saudade de mim, esperança em nós

Hoje lembrei-me de quando eras saudável, da sorte que tínhamos, tínhamos tudo e julgávamos nada ter...

Hoje lembrei-me do primeiro dia que te vi, os olhos de azeitona abertos e espertos, senti naquele momento que eras sem dúvida um ser muito especial...

Cada dia mais me apetece não falar do que se está a passar, como se não falando as coisas fossem ficando mais "leves" em mim.

Tenho saudades de mim.

Tenho saudades da rotina (aquela que eu sempre detestei ter), mas que a impermanência da vida me mostrou que ela faz falta, tanto faz que sentimos falta dela.

Tenho saudades de arrumar as malas, e com elas arrumar a possibilidade de aqui voltar.

A nossa vida mudou e eu sempre tive uma grande capacidade de encaixe, mas na verdade sinto saudades de algumas pequenas coisas que neste momento valem muito.

Tenho saudades de ser eu.

Tenho saudades de ser a mãe do bebé que vai á creche, que toma banho na banheira, que tem sempre apetite...

Tenho saudades de ser a mãe que faz a sopa e prepara os pratinhos para alimentar a família...

Tenho saudades de ir ao supermercado, sem me preocupar com neutrófilos e leucócitos...

Neste momento estamos isolados (aliás o Duarte está isolado), mas na verdade estamos todos...

Hoje vesti verde, nem a propósito escrevi este texto no dia que vesti verde... a cor da esperança...

A esperança de que um dia, vá levar o meu filho á escola...

A esperança que um dia, ele coma com vontade...

A esperança que o nosso quadro perfeito  surgirá um dia...

A esperança que seremos ainda mais felizes...

Esperança que a saudade do que fomos seja o presente do que queremos ser...

Esperança aquela que nos move aqui...

Essa eu não perco, essa ninguém deve perder, seja qual for a situação, ela dá-nos força e determinação.

E o meu filho mostra-me todos os dias que essa eu não posso perder.

Com amor,

A MÃE DO DUARTE

Ás mães do IPO

Ás mães do IPO, porque são lindas  por baixo de todo o desgaste e dor que carregam...

Às mães do IPO, pelas noites mal dormidas e por aquelas simplesmente não dormidas...

A elas, a nós, por toda a força que diariamente demonstram..

Podia dizer que não observo e que tudo o que se passa nestes corredores me passa ao lado, mas não é verdade, aliás, é quase impossível não observar a força feminina nestes corredores, depois de lhes tirarem o chão, depois de lhes terem alterado a vida por completo, depois da luz das suas vidas estarem num hospital com cancro, depois de tudo o que se passa de hora a hora, de minuto a minuto...

Elas andam no corredor com um ar atarefado, vão buscar comida a toda a hora, tudo o que as crias desejam, apenas mais uma tentativa para que eles comam...

Elas andam no corredor sempre a empurrar o "bobby" como aqui é chamado...

Elas ficam fechadas no quarto o tempo que for preciso...

Elas são umas verdadeiras leoas, sempre preocupadas em fazer o que podem e não podem para que as suas crias tenham tudo o que precisam, ou que querem, para que nem que seja  só por um bocadinho fiquem mais felizes ainda ou mais aliviados.

Eles perdem identidade: "mãe do Duarte, precisa de alguma coisa?" ; "mãe da .... o que ela comeu hoje?".

Falando nisso aproveito para vos explicar o porquê do blog ter este nome, é exactamente por isso, desde que estamos "nesta vida nova", muito raramente eu sou a Cláudia, passei apenas e somente a mãe do Duarte, e é verdade, nós somos somente as mães, e tudo o que esse nome designa, somos as mamãs, somos enfermeiras, somos amigas, somos o colinho que acalma , a voz que consola, e temos também aquela característica tão importante, os olhos de mãe, esses sim vêm o que mais ninguém vê, esses.sim, muitas vezes caracterizados como exagerados, mas que na verdade, têm sempre razão.

Cada uma á sua maneira acredito que cada uma de nós faz o melhor que sabe e pode.

Muitas vezes deixando de pensar nelas próprias, muitas vezes destruidas por dentro conseguem não o demonstrar, conseguem carregar todo medo, a dor, a ansiedade, e ainda toda a fé que um dia tudo acabará bem, e que todo este processo só irá contribuir para que sejamos todas pessoas melhores, porque quem aqui passa não sai daqui igual.

Para elas, para mim, para nós...

Por eles, pelo Duarte, por nós que aqui estamos todos, em muitos casos 24 sobre 24h...

Que Deus abençoe todas estas mães incríveis e incansáveis que aqui estão nesta que não é uma corrida de 100 metros, mas sim uma maratona, com muitos altos e baixos.

Que elas continuem com a mesma força e.determinação que as caracteriza.

E que no fim de tudo saibam, que depois disto, serão capazes de TUDO!

Com amor,

A MÃE DO DUARTE

Ele não é a Leucemia!

Tenho que admitir: Estou cansada de aqui estar, não é fácil não termos a nossa privacidade, e a nossa "casa" se resumir a um quarto de hospital por tempo indeterminado... 

Coisas que não dava valor agora dou: Jantar em casa, por exemplo.

Os dias são longos e as noites trazem escuridão, trazem medos, mas trazem muita introspecção também. 

Isto á uns meses era tão longínquo para mim, nunca pensamos conhecer tão de perto a pediatria do IPO, pelo menos neste contexto. 

A doença dos nossos filhos é sem dúvida o maior desafio que a vida nos pode dar, destrói qualquer estabilidade. Mas ao mesmo tempo estes momentos difíceis na nossa vida confrontam—nos com a dura realidade que é perceber que aqueles que julgavamos que iram estar sempre ao nosso lado na verdade não estão, ou porque dá trabalho, ou porque é chato, ou tão somente porque "não são capazes de vir aqui". 

E se eu não fosse capaz de vir aqui?

 A mim ainda mais confusão me deveria fazer, ora, metade das crianças que aqui estão em estados mais, ou menos críticos, não importa, têm o mesmo que o meu filho, ou parecido. 

Como seria se eu não fosse capaz?!

Felizmente sou, sempre fui e sempre serei....Capaz!! 

Capaz de dar ao meu filho a dignidade que ele merece, e estar com ele onde ele estiver;

Capaz de estar ao lado dele no IPO, com a mesma dignidade e amor que o levarei ao ZOO.

Capaz de olhar para ele, e vê—lo a ele, não importa onde está, é ele. 

Mãe é mãe, e eu sou mãe, sou a mãe do Duarte, e não vos faça confusão pfv, ele estar aqui ou em casa, ele ter cabelo ou estar careca.

Ele é o Duarte. 

E tenho a certeza que ele é muito feliz, e tem muito amor á sua volta.

Ele não é a Leucemia e os seus efeitos chatos, ele não é mais um menino internado no IPO, ele é o Duarte, e cada um merece individualmente o nosso amor e dignidade.

E quem o ama e o honra, terá para sempre o meu amor.

Com amor,

A MÃE DO DUARTE 

Sorrir na dor

Em todos os sorrisos é o teu que mais amo...

Em todos os sorrisos do mundo o teu é o que mais me contagia...

Em todos os sorrisos do mundo, é o teu que eu quero ver para SEMPRE.

Ele aquece-me a alma, e faz-me borboletas na barriga de felicidade.

Ser mãe é mesmo incrível.

Partilho convosco que desta vez o meu coração está cada vez mais apertadinho, o medo, aquele de que vos falei no outro dia, esse não me larga.

Mas sabem que mais?! Deixei—o andar em mim, aceitei—o como se algo normal se tratasse.

Qual é a mãe que não o tem? 

Sinto o mundo á volta cada vez mais fútil, e eu, estou cada vez mais focada em mim, e no meu filho.

Sabem o que tenho pensado imensas vezes? 

"Andava eu na minha vida, achando que tinha problemas." 

Aqui é um dia de cada vez, e hoje, D4 (quarto dia desta quimioterapia), agradeço a Deus o meu filho, a benção de o ter agora comigo.

Ele é sem dúvida o meu maior orgulho.

Agradeço o meu marido o papi João: Ele tem sido cada vez mais o meu melhor amigo e companheiro, nesta nossa caminhada.

Agradeço a  minha família linda: 

Que na dor, tem a capacidade de sorrir. 

Com amor, 

A MÃE DO DUARTE

Era uma vez há um ano atrás...

Era uma vez há um ano atrás, uma mãe que jamais pensaria que passado um ano o ia reler no IPO.

Relendo a minha pele arrepiou, e certamente o meu amor puro continua.
Partilho convosco este texto:


"É contigo na maminha que te escrevo esta carta, ao olhar os teus olhos negros de azeitona e a tua satisfação por este momento que é sempre tão nosso...
É com tanto amor que todos os dias acordo de manhã e te vou buscar á tua caminha, e tão bom que poderia ir buscar-te á caminha a vida toda...
É com tanto amor que te aconchego á noite, tanto que faria isso o resto da minha vida...
E um dia quando fores maior a mãe vai-te contar como eras mimadinho...
Ser mãe fez-me amar mais este serZinho mais do que qualquer outra coisa no mundo.. Fez-me pensar nele antes de pensar em mim.. Fez-me mudar radicalmente, tornando-me mais responsável e consciente... Fez-me amar mais quem ama o meu filho, e desprezar ainda mais quem o despreza .. Ser mãe fez-me amar mais a minha mãe ... Fez-me por instinto descobrir coisas que jamais sonhava saber... Fez-me perceber que aqui quem ensina és tu a mim... Sinceramente não tenho saudades da Claudia que não era mãe, porque cuidar de ti é o melhor e mais gratificante trabalho que poderia ter.. Lembra-te meu anjo um dia que a mamã tiver que te deixar para ir ganhar tostões a mãe vai voltar sempre... Um dia que a mãe te ralhe e não te deixe fazer alguma coisa será exactamente com o mesmo amor que te aconchego no meu peito.. E lembra-te bebe que a mãe fará tudo para te passar toda a educação e valores que sabe, e um dia que aches que isso não será relevante para a tua vida, lembra-te de lembrar a mamã que a base de te criar é o carinho mas também a persistência.. A mãe estará sempre sempre contigo, mesmo quando não estiver! Será necessário dizer que te amo incondicionalmente?! Penso que não porque não há palavra que explique. Realmente é verdade mãe é mãe, e eu amo ser tua mãe.
Obrigada amor Joao Batista por me proporcionares esta experiência tão boa.. Foi o melhor "acidente" das nossas vidas ♥️ amo a minha família, mesmo !"

E hoje sim é preciso dizer—te todos os dias que te amo incondicionalmente, porque agora vivemos um dia de cada vez, e ao teu lado, todos são uma vitória.

Com amor,
A MÃE DO DUARTE

Medo

Sinto medo a todas as horas...

Sinto medo a cada sorriso, a cada miminho, sinto medo a cada birra...

Sinto medo deste medo...

Sei que é normal, sou humana...

Tenho medo que este medo me derrote e me faça perder a força...

Tenho medo tão somente de sentir medo...

Sei o que dizem que sou, sei até que na verdade eu sou mais do que medo, sei que na verdade eu sou capaz de proteger o meu filho até que a minha própria vida me permita.

Então porque não sou capaz de lhe tirar o sofrimento? Queria ser, queria que fosse meu...

A minha dor não é o medo, porque o medo não dói, a minha dor não é física mais valia que o fosse, a minha dor não se vê porque ela chora escondida, ela aninhou—se a mim e não quis ir embora... É a dor da impotência, a dor da alma. Ela vive comigo assim como o medo, mas acho que é normal... Acho que qualquer mãe a tem...

Elas são grandes mas não são maiores do que a minha vontade de ver o meu filho crescer, não vão ser nunca maiores do que a força de uma leoa, nem maiores que uma tal fé, que é a minha.

Que seria de mim sem ela?

No fundo o que estaria eu a fazer se não fosse essa esperança lá longe?

Eu sei que ela está longe, mas quando chegar esse dia, eu e ele vamos saber que não foi nada fácil mas que conseguimos.

E sempre á volta daquilo que nos move, o nosso amor, esse não há medo, nem doença capaz de destruir.

Com amor,

A MÃE DO DUARTE

Impotência

Noutra hora eu falarei, agora não.

Agora preciso de falar comigo, responder às minhas questões se é que elas têm resposta.

Falemos de impotência, sentimento de incapacidade, o que lhe queiram chamar. Esse sim dói e mói.

Sonhamos a vida toda com o quadro perfeito, aquele em que aparece o papá apaixonado pela mamã com um ou mais bebés, tudo tão perfeito.

Eu sempre sonhei com o quadro perfeito, a nossa casa, o nosso emprego estável, e claro o nosso bebé saudável.

Quando brincava com os meus "bebés" em criança, alimentava—os, dava—lhes banho, fazia—lhes ohoh, imaginava o marido a chegar a casa, enfim, tudo aquilo que a minha mente criativa me permitia imaginar.

Mas no meio de todas essas brincadeiras não me recordo de levar o meu nenuco á quimioterapia, não me lembro de ele estar doente e de eu ter que ter força para encarar tudo. O que é certo é que nenhuma mulher é formatada para lidar com uma situação de impotência perante um filho. E a grande verdade é que não há ninguém que tenha uma resposta ou medicamento para isso..

Vem do coração, e ele dói.

Choramos com as dores deles... choramos com a alma... Choramos com a pior dor de todas as dores, a impotência perante o nosso nenuco.

Jamais conseguiremos ter sempre uma postura positiva e alegre, mas podemos ser honestos e admitir que esta dor, dói.

Que hoje não estamos tão bem.

Que por vezes nos sentimos também cansadas, somos humanas.

À uns anos atrás li uma frase que até hoje está constantemente na minha cabeça: "Nada é eterno, nem mesmo os nossos problemas"

Eu creio que depois disto terei o meu "quadro perfeito", os papás apaixonados com o bebé saudável e o resto nós conquistamos aos poucos como sempre fizemos.

Creio também que esse quadro será mais forte e unido, mais consciente, com uma forte capacidade de resiliência e compaixão.

Não seremos nunca mais os mesmos, porque ninguém o é...

Mas certamente seremos muito melhores.

Um abraço directamente do isolamento,

A MÃE DO DUARTE

Aceitação

Talvez ainda não tenha aceite que isto nos aconteceu, tenho em mim todas as perguntas do mundo e provavelmente todas as perguntas que todos os pais nesta situação têm. 

Tenho em mim todas as perguntas do mundo, mas que mais me assombra é o medo permanente de perder o meu filho. 

O que faz uma mãe sem o seu rebento?

Não é esta a lei da vida, ele sim, um dia vai-me ver partir, eu não! Eu não estou preparada. 

Não há outra forma de encarar a realidade se não "de frente" para ela.

Aceitar que é esta a nossa realidade, fazer tudo que está ao nosso alcance para melhorar a nossa vida e a do Du, somos muito atentos e cuidadosos talvez por medo, não sei. 

O medo anda em mim todos os dias, a todas as horas. Mas acredito também todos os dias que dias melhores viram, e que depois deste processo, seremos sem duvida pessoas melhores. 

Vamos então sorrir e aceitar, encarar cada dia com o que ele tem para nos dar, e todos os dias o D nos dá essa vontade de sorrir. 

Conhecemos agora pessoas fantásticas, e uma realidade completamente diferente daquela que conhecíamos.

Fico surpreendida ao observar as mães destroçadas, assustadas, mas com uma força inabalável, sempre a sorrir por aqueles corredores que tanto fazemos durante os nossos internamentos. 

É incrível a força que as pessoas ganham nestes momentos de provação.

Em mim tenho todos os medos do mundo...

Em mim tenho todas as perguntas do mundo...

Mas em mim tenho também um amor incondicional que me move.

Também choro, também sou fraca, mas sou humana e nunca ninguém me ensinou a ser diferente, chorar faz parte.. E sorrir não é crime mesmo quando temos um filho doente... Acredito que a alegria, as brincadeiras, a boa disposição tem um grande papel neste processo.

Por isso por mais que estejamos desfeitos por dentro tentaremos sempre manter a boa disposição que sempre nos descreveu. 

Com amor,

Mãe do Duarte